Si è svolta il 22 luglio 2021 la call aperta con la parlamentare Lucia Scanu: un centinaio di persone che soffrono di vulvodinia e neuropatia del pudendo si sono incontrate online con il desiderio di provare a cambiare le cose perché le storie intrise di dolore lasciano il segno, chiedono ascolto e, soprattutto, chiedono aiuto. Aiuto che oggi in Italia per lo più non c’è, salvo qualche associazione e qualche medico specializzato.
L’esistente non deve essere sminuito, ma quello che oggi esiste non è sufficiente e la storia di ognuna di noi, una qualsiasi di noi, ne è la prova vivente.
Per la fine dell’estate sarà pronta la nuova proposta di legge per il riconoscimento della vulvodinia e della neuropatia del pudendo: questa nuova proposta proverà a rispondere a tutte le istanze emerse nei gruppi e nella call del 22 Luglio 2021.
Proposta di legge e iter parlamentare
La deputata Lucia Scanu introduce la Proposta di Legge (PdL) per il riconoscimento della vulvodinia e delle disfunzioni del pavimento pelvico già depositata alla Camera dei Deputati in data 7 aprile 2021. L’iter parlamentare prevede la calendarizzazione e discussione in Commissione Sanità e Affari Sociali con audizioni di specialisti e sostenitori della proposta. È possibile presentare più di una PdL sullo stesso tema e in questo caso i testi verranno calendarizzati insieme per la discussione in Commissione. Attualmente un gruppo formato dalla parlamentare, da specialisti e associazioni sta lavorando a una seconda PdL più dettagliata rispetto alla precedente e inclusiva della neuropatia del pudendo che verrà depositata alla Camera a settembre. La nuova PdL verrà scritta anche sulla base delle istanze emerse tra specialisti, associazioni, all’interno del gruppo Unite per La Vestibolite e durante la stessa call del 22.
Dopo la discussione e revisione in Commissione, l’iter parlamentare prevede il voto alla Camera e successivamente al Senato. I tempi di approvazione delle leggi di scarso interesse politico sono molto lunghi: dobbiamo essere realisti, ma al tempo stesso consapevoli che la pressione che riusciremo a esercitare dal basso sulle istituzioni sarà fondamentale per accelerare il processo.
In questa nuova PdL stiamo puntando in alto, chiedendo tutto il possibile per migliorare la vita delle persone che soffrono delle due sindromi, ma sappiamo già che potrebbero esserci diversi emendamenti alla legge, specialmente in sede di determinazione delle risorse economiche da stanziare.
Piano di comunicazione
Stiamo portando avanti una serie di azioni al fine di diffondere conoscenza su vulvodinia e neuropatia del pudendo e di sensibilizzare l’opinione pubblica rispetto all’iter politico in corso per ottenere il riconoscimento.
Ufficio stampa: sono usciti alcuni articoli e ne usciranno altri nei prossimi mesi in modo da tenere alta l’attenzione mediatica.
Social: proposta e invito alle influencer femministe o già attive sul tema della vulvodinia per organizzarsi e coinvolgere i loro followers anche sul piano della rivendicazione politica volta al riconoscimento della sindrome.
Flashmob 16 ottobre 2021
Link evento Facebook: https://fb.me/e/CZRdOnLb
Il movimento Non Una Di Meno (NUDM: https://www.facebook.com/nonunadimeno) ha raccolto le idee di alcune ragazze che soffrono di vulvodinia e fibromialgia e ha proposto una mobilitazione per rendere visibile ciò che oggi è invisibile: vulvodinia, endometriosi, dolore pelvico cronico, neuropatia del pudendo, fibromialgia. Il flashmob è fissato per il 16/10/2021 alle 15: ogni persona interessata può rivolgersi al nodo NUDM più vicino per proporre il flashmob nella propria città e collaborare all’organizzazione.
In questo elenco puoi trovare il nodo territoriale più vicino a te e contattarlo: https://nonunadimeno.wordpress.com/tutte-le-pagine-non-una-di-meno/
Si userà la creatività per rappresentare la sofferenza giornaliera delle persone affette da queste patologie. La proposta è di rendere visibili anche gli ingenti costi a cui si è sottoposte mensilmente, raccogliendo e portando in piazza tutte le scatole di carta dei prodotti (farmaci, integratori, dispositivi medici) necessari per le cure. Vi invitiamo, dunque, a raccogliere in questi mesi le scatole vuote.
La partecipazione al flashmob sarà importante che sia numerosa proprio perché la pressione sul parlamento sarà fondamentale, dunque non solo ti invitiamo a venire in piazza, ma ti chiediamo anche di portare tutte le persone che ti vogliono bene! (Per garantire l’inclusività anche di chi non sta bene e non se la sente di spostarsi da casa, stiamo organizzando anche una serie di azioni virtuali).
Convegno 11 novembre 2021
Il giorno 11 novembre è stata istituita ufficiosamente, grazie a Vulvodiniapuntoinfo, la Giornata internazionale della vulvodinia, ma la nuova PdL chiederà di assumere ufficialmente questa data per attività di sensibilizzazione anche istituzionale. Per quest’anno stiamo organizzando un convegno alla Camera dei Deputati che coinvolgerà pazienti, medici e associazioni. Se la situazione pandemica lo consentirà, il convegno si svolgerà in presenza, ma verrà anche trasmesso in streaming in modo che possa essere seguito da chiunque. In autunno maggiori dettagli!
Autoinchiesta sulla vulvodinia
Il team del Gruppo Ascolto Vulvodinia (GAV) sta lavorando a una ricerca dal basso (vale a dire che parte dal punto di vista di chi soffre di vulvodinia) attraverso un questionario che verrà divulgato a inizio settembre.
L’attività di ricerca dal basso è importante per raccogliere dati e informazioni utili sia dal punto di vista scientifico, sia ai fini dell’iter politico in corso. Il questionario è lungo e dettagliato perché si vogliono indagare molti aspetti: diagnosi, cause, strategie, impatto della vulvodinia sulla vita quotidiana, sessualità, studio e lavoro, costo delle cure e impatto sulle soggettività LGBTQIA+.
Verranno somministrati tre questionari:
- persone attualmente affette da vulvodinia
- persone guarite dalla vulvodinia
- persone con vulva e vagina NON affette da vulvodinia (casi controllo – per comparare i dati raccolti e aumentarne la valenza scientifica)
Per costruire il questionario ci siamo avvalse di tante consulenze di specialisti che fanno parte del gruppo di lavoro sopracitato.
