Si è svolta il 22 luglio 2021 la call aperta con la parlamentare Lucia Scanu: un centinaio di persone che soffrono di vulvodinia e neuropatia del pudendo si sono incontrate online con il desiderio di provare a cambiare le cose perché le storie intrise di dolore lasciano il segno, chiedono ascolto e, soprattutto, chiedono aiuto. Aiuto che oggi in Italia per lo più non c’è, salvo qualche associazione e qualche medico specializzato.
L’esistente non deve essere sminuito, ma quello che oggi esiste non è sufficiente e la storia di ognuna di noi, una qualsiasi di noi, ne è la prova vivente.
Per la fine dell’estate sarà pronta la nuova proposta di legge per il riconoscimento della vulvodinia e della neuropatia del pudendo: questa nuova proposta proverà a rispondere a tutte le istanze emerse nei gruppi e nella call del 22 Luglio 2021.

Proposta di legge e iter parlamentare

La deputata Lucia Scanu introduce la Proposta di Legge (PdL) per il riconoscimento della vulvodinia e delle disfunzioni del pavimento pelvico già depositata alla Camera dei Deputati in data 7 aprile 2021. L’iter parlamentare prevede la calendarizzazione e discussione in Commissione Sanità e Affari Sociali con audizioni di specialisti e sostenitori della proposta. È possibile presentare più di una PdL sullo stesso tema e in questo caso i testi verranno calendarizzati insieme per la discussione in Commissione. Attualmente un gruppo formato dalla parlamentare, da specialisti e associazioni sta lavorando a una seconda PdL più dettagliata rispetto alla precedente e inclusiva della neuropatia del pudendo che verrà depositata alla Camera a settembre. La nuova PdL verrà scritta anche sulla base delle istanze emerse tra specialisti, associazioni, all’interno del gruppo Unite per La Vestibolite e durante la stessa call del 22. 

Dopo la discussione e revisione in Commissione, l’iter parlamentare prevede il voto alla Camera e successivamente al Senato. I tempi di approvazione delle leggi di scarso interesse politico  sono molto lunghi: dobbiamo essere realisti, ma al tempo stesso consapevoli che la pressione che riusciremo a esercitare dal basso sulle istituzioni sarà fondamentale per accelerare il processo.

In questa nuova PdL stiamo puntando in alto, chiedendo tutto il possibile per migliorare la vita delle persone che soffrono delle due sindromi, ma sappiamo già che potrebbero esserci diversi emendamenti alla legge, specialmente in sede di determinazione delle risorse economiche da stanziare.

Piano di comunicazione

Stiamo portando avanti una serie di azioni al fine di diffondere conoscenza su vulvodinia e neuropatia del pudendo e di sensibilizzare l’opinione pubblica rispetto all’iter politico in corso per ottenere il riconoscimento.

Ufficio stampa: sono usciti alcuni articoli e ne usciranno altri nei prossimi mesi in modo da tenere alta l’attenzione mediatica.

Social: proposta e invito alle influencer femministe o già attive sul tema della vulvodinia per organizzarsi e coinvolgere i loro followers anche sul piano della rivendicazione politica volta al riconoscimento della sindrome.

Flashmob 16 ottobre 2021

Link evento Facebook: https://fb.me/e/CZRdOnLb 

Il movimento Non Una Di Meno (NUDM: https://www.facebook.com/nonunadimeno) ha raccolto le idee di alcune ragazze che soffrono di vulvodinia e fibromialgia e ha proposto una mobilitazione per rendere visibile ciò che oggi è invisibile: vulvodinia, endometriosi, dolore pelvico cronico, neuropatia del pudendo, fibromialgia. Il flashmob è fissato per il 16/10/2021 alle 15: ogni persona interessata può rivolgersi al nodo NUDM più vicino per proporre il flashmob nella propria città e collaborare all’organizzazione.

In questo elenco puoi trovare il nodo territoriale più vicino a te e contattarlo: https://nonunadimeno.wordpress.com/tutte-le-pagine-non-una-di-meno/ 

Si userà la creatività per rappresentare la sofferenza giornaliera delle persone affette da queste patologie. La proposta è di rendere visibili anche gli ingenti costi a cui si è sottoposte mensilmente, raccogliendo e portando in piazza tutte le scatole di carta dei prodotti (farmaci, integratori, dispositivi medici) necessari per le cure. Vi invitiamo, dunque, a raccogliere in questi mesi le scatole vuote. 

La partecipazione al flashmob sarà importante che sia numerosa proprio perché la pressione sul parlamento sarà fondamentale, dunque non solo ti invitiamo a venire in piazza, ma ti chiediamo anche di portare tutte le persone che ti vogliono bene! (Per garantire l’inclusività anche di chi non sta bene e non se la sente di spostarsi da casa, stiamo organizzando anche una serie di azioni virtuali).

Convegno 11 novembre 2021

Il giorno 11 novembre è stata istituita ufficiosamente, grazie a Vulvodiniapuntoinfo, la Giornata internazionale della vulvodinia, ma la nuova PdL chiederà di assumere ufficialmente questa data per attività di sensibilizzazione anche istituzionale. Per quest’anno stiamo organizzando un convegno alla Camera dei Deputati che coinvolgerà pazienti, medici e associazioni. Se la situazione pandemica lo consentirà, il convegno si svolgerà in presenza, ma verrà anche trasmesso in streaming in modo che possa essere seguito da chiunque. In autunno maggiori dettagli!

Autoinchiesta sulla vulvodinia

Il team del Gruppo Ascolto Vulvodinia (GAV) sta lavorando a una ricerca dal basso (vale a dire che parte dal punto di vista di chi soffre di vulvodinia) attraverso un questionario che verrà divulgato a inizio settembre. 

L’attività di ricerca dal basso è importante per raccogliere dati e informazioni utili sia dal punto di vista scientifico, sia ai fini dell’iter politico in corso. Il questionario è lungo e dettagliato perché si vogliono indagare molti aspetti: diagnosi, cause, strategie, impatto della vulvodinia sulla vita quotidiana, sessualità, studio e lavoro, costo delle cure e impatto sulle soggettività LGBTQIA+. 

Verranno somministrati tre questionari:

  1. persone attualmente affette da vulvodinia
  2. persone guarite dalla vulvodinia
  3. persone con vulva e vagina NON affette da vulvodinia (casi controllo – per comparare i dati raccolti e aumentarne la valenza scientifica)

Per costruire il questionario ci siamo avvalse di tante consulenze di specialisti che fanno parte del gruppo di lavoro sopracitato.

 

 

12 Novembre 2021: Convegno VULVODINIA E NEUROPATIA DEL PUDENDO: UN DOLORE SENZA VOCE

Convegno VULVODINIA E NEUROPATIA DEL PUDENDO: UN DOLORE SENZA VOCE Il convegno fa parte del più ampio progetto di richiesta di riconoscimento della vulvodinia e della neuropatia del pudendo come malattie croniche e invalidanti, chiedendone l'inserimento nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA). L’organizzatore è il comitato che raccoglie le sei associazioni che in Italia si occupano di queste due sindromi (AIV Associazione Italiana Vulvodinia Onlus –  Vulvodinia Online, AINPU ONLUS Associazione Italiana Neuropatia del Pudendo, Associazione Casa Maternità Prima Luce (GAV Gruppo Ascolto Vulvodinia), Cistite.info APS Associazione di Promozione Sociale, Associazione VIVA Vincere Insieme la Vulvodinia, Associazione Vulvodiniapuntoinfo ONLUS) e che ha avviato il percorso di ...
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23 Ottobre 2021: Presidio Sensibile-Invisibile

PRESIDIO SENSIBILE-INVISIBILE Giornata di mobilitazione nazionale per il riconoscimento di vulvodinia, neuropatia del pudendo, fibromialgia, endometriosi e dolore pelvico Il 23 ottobre 2021 Non Una Di Meno vi invita a scendere in piazza per il riconoscimento di vulvodinia, neuropatia del pudendo, fibromialgia, endometriosi e dolore pelvico, malattie diverse tra loro che hanno in comune il fatto di colpire prevalentemente le persone assegnate femmine alla nascita (AFAB). Nonostante la loro diffusione, sono accomunate da un ritardo diagnostico tra i 5 e 7 anni e questo è dovuto alla mancanza di formazione del personale medico e agli scarsi finanziamenti alla ricerca. Anche quando queste malattie vengono diagnosticate, i problemi non ...
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10 Giugno 2021: istituzione del Comitato per il riconoscimento della vulvodinia e della neuropatia del pudendo

Il 10 Giugno 2021 le Associazioni che si occupano di vulvodinia e neuropatia del pudendo (AIV Associazione Italiana Vulvodinia Onlus -  Vulvodinia Online, AINPU ONLUS Associazione Italiana Neuropatia del Pudendo, Associazione Casa Maternità Prima Luce (GAV Gruppo Ascolto Vulvodinia), Cistite.info APS Associazione di Promozione Sociale, Associazione VIVA Vincere Insieme la Vulvodinia, Associazione Vulvodiniapuntoinfo ONLUS) utenti del gruppo Facebook Unite per la Vestibolite, medici, fisioterapisti, ostetriche e avvocati competenti in materia si sono riuniti con la parlamentare Lucia Scanu. Si è deciso di scrivere una seconda proposta di legge da depositare alla Camera per il riconoscimento della vulvodinia e della neuropatia del ...
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7 Aprile 2021: depositata proposta di legge per il riconoscimento nel SSN della Vulvodinia

Il 07 Aprile 2021 é stata finalmente depositata alla Camera dei Deputati la proposta di legge per riconoscere la vulvodinia come malattia invalidante. Il testo è stato presentato dall'Onorevole Lucia Scanu e prevede l’istituzione del “Fondo nazionale per la vulvodinia”. Gli obiettivi della proposta di legge sono: - Ottenere il diritto all'esenzione dalla partecipazione alla spesa per le prestazioni sanitarie legate alla vulvodinia - Individuare centri nazionali di ricerca per lo studio della patologia - Creare ambulatori specialistici in ambito di sanità pubblica - Creare un registro nazionale per la raccolta e l'analisi dei dati clinici riferiti alla malattia, al fine di stabilire appropriate strategie ...
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12 Novembre 2020: è online la compagna VULVODINIA.ONLINE

12 Novembre 2020 E' online la campagna VULVODINIA.ONLINE. E' la campagna di sensibilizzazione che cerca di descrivere la patologia dal punto di vista di chi ne soffre. Sul sito è possibile trovare consigli, specialisti, indicazioni sulle terapie più utilizzate e chiarimenti sui tanti aspetti della patologia. Nata in collaborazione con un gruppo di volontari, professionisti di diversi settori, che hanno preso a cuore la nostra causa e con donne facenti parte di un gruppo Facebook di supporto alla vulvodinia. Insieme stiamo cercando di aumentare la consapevolezza su questa patologia ancora non conosciuta ai più e stimolare l'interesse delle Istituzioni affinchè venga riconosciuta. Al ...
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21 Maggio 2014: avvio del riconoscimento della vulvodinia nel SSN

Roma, 21 maggio 2014 – L’Associazione VIVA - Vincere Insieme la VulvodiniA ha promosso il primo convegno con lo scopo di avviare il riconoscimento ufficiale della patologia, affidato al coordinamento del Direttore Scientifico dell’Associazione Italiana Vulvodinia Onlus, dott. Filippo Murina, che da anni studia la patologia, e ha raccolto i migliori specialisti per riuscire a fornire, in poche ore, un aggiornamento sulle conoscenze interdisciplinari al momento disponibili. “Vulvodinia: riconoscerla, conoscerla per curarla” è stato il titolo che ha richiamato oltre 100 sanitari da tutta Italia al convegno che ha visto la preziosa presenza del Dott. Francesco Bevere - Direttore Generale della ...
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22 Luglio 2021: Call aperta con la parlamentare Lucia Scanu per cambiare le cose