CAMPAGNA DI SENSIBILIZZAZIONE SULLA VULVODINIA
Nel periodo tra il 3 luglio e il 17 luglio 2020 è stato lanciato un sondaggio all’interno del gruppo Facebook “Unite per la vestibolite”, ritrovo virtuale e riferimento per molte donne che soffrono di vulvodinia.
L’obiettivo del sondaggio è quello di indagare e quantificare la portata dell’impatto della vulvodinia sulla vita delle donne, al fine di avviare una campagna di sensibilizzazione sul tema.
Hanno partecipato su base volontaria 496 donne, di cui 439 con diagnosi di vulvodinia confermata da uno specialista.
COSA E’ EMERSO?
- Ritardo nella diagnosi: in media 4.8 anni dall’esordio dei sintomi all’inizio della terapia corretta;
- Sono necessari 3 o più consulti specialistici prima di ottenere la diagnosi;
- Distribuzione non uniforme degli specialisti sul territorio nazionale, pertanto le donne sono costrette a viaggiare per raggiungere lo specialista competente;
- Dolore cronico invalidante: spesso chi ha la vulvodinia rinuncia ad opportunità di lavoro e/o studio perché i sintomi legati alla vulvodinia incidono notevolmente anche sullo svolgimento di attività quotidiane;
- Costi per le cure troppo onerose che portano purtroppo spesso anche all’abbandono delle cure.
UNA CAMPAGNA DI SENSIBILIZZAZIONE E’ NECESSARIA
La scarsa conoscenza del problema comporta un ritardo nella diagnosi con la conseguenza che il dolore e il disagio tendono a radicarsi, complicandone il decorso.
In particolare, la donna affetta da vulvodinia quotidianamente affronta problematiche quali:
- ricevere una diagnosi corretta in tempi ragionevoli;
- avere coscienza di non essere sola;
- essere consapevoli che “psicosomatico” non significa che la donna menta o inventi, ma solo che i fattori psicologici possono influire su insorgenza e mantenimento della malattia;
- sapere cosa fare, ma soprattutto cosa NON fare per non aggravare la situazione (puoi trovare i consigli pratici a questo link);
- gestire il rapporto affettivo e sessuale con il partner che spesso è inconsapevole della reale serietà del problema e pensa che la compagna “esageri” o non voglia avere rapporti sessuali;
- sapere come affrontare un’eventuale gravidanza.
Il riconoscimento della patologia è un passo fondamentale per inserirla nei percorsi formativi delle figure sanitarie, per agevolare le terapie e, quando necessario, il percorso di riconoscimento di invalidità per donne che non riescono più a lavorare.
Questa campagna nasce affinché la vulvodinia sia riconosciuta e sia garantito a tutte il diritto alla cura.
Per consultare il sito Vulvodinia.online
