Convegno VULVODINIA E NEUROPATIA DEL PUDENDO: UN DOLORE SENZA VOCE

Il convegno fa parte del più ampio progetto di richiesta di riconoscimento della vulvodinia e della neuropatia del pudendo come malattie croniche e invalidanti, chiedendone l’inserimento nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA).

L’organizzatore è il comitato che raccoglie le sei associazioni che in Italia si occupano di queste due sindromi (AIV Associazione Italiana Vulvodinia Onlus –  Vulvodinia OnlineAINPU ONLUS Associazione Italiana Neuropatia del PudendoAssociazione Casa Maternità Prima Luce (GAV Gruppo Ascolto Vulvodinia)Cistite.info APS Associazione di Promozione SocialeAssociazione VIVA Vincere Insieme la VulvodiniaAssociazione Vulvodiniapuntoinfo ONLUS) e che ha avviato il percorso di riconoscimento istituzionale preparando una proposta di legge e un dossier scientifico da presentare alla Commissione LEA.

Il convegno sarà occasione di corretta divulgazione delle due sindromi sia dal punto di vista medico che sociale, in quanto verranno evidenziate le necessità e le difficoltà connesse alla cura affrontate quotidianamente da di chi ne è affetto. L’obiettivo principale sarà quello di sensibilizzare la classe politica affinché appoggi la richiesta che il Servizio Sanitario Nazionale si faccia carico di tali bisogni.

Sono invitati al convegno i rappresentanti di tutti i partiti perché riteniamo che il diritto alla salute e alla cura sia un diritto inalienabile, universale e trasversale che andrebbe sostenuto da tutte le forze politiche.

Link per la richiesta di iscrizione del pubblico (personale medico e pazienti): https://forms.gle/2kt5Twe2aFri1yJN7

Modulo di accreditamento per giornalisti e operatori media: https://forms.gle/H75ecotxVwo5bEdJ7

 

Vulvodinia e neuropatia del pudendo: un dolore senza voce
Roma Eventi – Piazza di Spagna
Via Alibert, 5/A
Roma

Venerdì 12 Novembre 2021
ore 10.30-16.30

 

Programma:

Ore 10.00 Registrazione partecipanti

Ore 10.45 Introduzione

Ore 10.50 Saluti istituzionali
Pierpaolo Sileri, sottosegretario di Stato alla Salute

I Sessione
Conoscere e riconoscere vulvodinia e neuropatia del pudendo

Moderano
Filippo Murina, ginecologo responsabile Servizio di Patologia del Tratto Genitale Inferiore Osp.V. Buzzi – Università degli Studi di Milano
Stefania Musco, neuro-urologa Società Italiana di Urodinamica
Francesco Pesce, neuro-urologo

Ore 11.00 Vulvodinia e neuropatia del pudendo: di cosa parliamo
Giorgio Galizia, neuro-urologo
Daniele Porru, urologo presso Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo di Pavia

Ore 11.15 Aspetti fisiopatologici: cosa conosciamo
Filippo Murina, ginecologo responsabile Servizio di Patologia del Tratto Genitale Inferiore Osp.V. Buzzi – Università degli Studi di Milano

Ore 11.30 Vulvodinia e neuropatia del pudendo si curano! Approccio terapeutico multimodale e multifattoriale
Chiara Marra, ginecologa e direttore sanitario di Casa Medica Bergamo
Stefano Jann, neurologo
Ileana Luglio, fisioterapista del pavimento pelvico
Alessandra Marchi, ostetrica presso Casa Maternità Prima Luce di Torino

Ore 11.50 Non è tutto nella testa!
Federica Zanardo, psicologa e psicoterapeuta

Ore 12.00 I “costi” sociali di vulvodinia e neuropatia del pudendo: la parola a chi ne è affetto
Giorgia Soleri e Bruna Orlandi

Ore 12.15 Discussione plenaria

Ore 13 – 14.30 Light lunch

II Sessione
Prevenzione e diritto alla salute e alla cura

Ore 14.30 Presentazione proposta di legge
Silvia Carabelli

Ore 14.45 Tavola rotonda

Modera
Giulia Siviero, giornalista

Claudio Rossi, Associazione Italiana Neuropatia del Pudendo
Maria Scalici, Associazione Italiana Vulvodinia ONLUS
Rosanna Piancone, Cistite.info APS
Cecilia Bighelli, Casa Maternità Prima Luce – Gruppo Ascolto Vulvodinia
Elena Tione, Vulvodiniapuntoinfo ONLUS
Mara Iovannone, VIVA – Vincere Insieme la Vulvodinia

Ore 15.15 Scendere in campo
Marialucia Lorefice, presidente commissione Affari Sociali della Camera; Annamaria Parente, presidente commissione Igiene e Sanità del Senato; rappresentante Commissione LEA (t.b.c); Maria Cristina Messa, ministra dell’Università e della Ricerca (t.b.c.); Paola Binetti, Gruppo Forza Italia Berlusconi Presidente-UDC; Emma Bonino, +Europa (t.b.c.); Silvia Fregolent, Italia Viva; Lisa Noja, Italia Viva; Giuditta Pini, Partito Democratico; Lucia Scanu, Movimento 5 Stelle

16.15 Conclusioni

Patrocini istituzionali: Camera dei Deputati

Patrocini non onerosi: AIFI, AIGEF, AOGOI, SIGO, SIM, SIUD

Sponsor con contributo non condizionante: Farmacia Tili

 

12 Novembre 2021: Convegno VULVODINIA E NEUROPATIA DEL PUDENDO: UN DOLORE SENZA VOCE

Convegno VULVODINIA E NEUROPATIA DEL PUDENDO: UN DOLORE SENZA VOCE Il convegno fa parte del più ampio progetto di richiesta di riconoscimento della vulvodinia e della neuropatia del pudendo come malattie croniche e invalidanti, chiedendone l'inserimento nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA). L’organizzatore è il comitato che raccoglie le sei associazioni che in Italia si occupano di queste due sindromi (AIV Associazione Italiana Vulvodinia Onlus –  Vulvodinia Online, AINPU ONLUS Associazione Italiana Neuropatia del Pudendo, Associazione Casa Maternità Prima Luce (GAV Gruppo Ascolto Vulvodinia), Cistite.info APS Associazione di Promozione Sociale, Associazione VIVA Vincere Insieme la Vulvodinia, Associazione Vulvodiniapuntoinfo ONLUS) e che ha avviato il percorso di ...
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23 Ottobre 2021: Presidio Sensibile-Invisibile

PRESIDIO SENSIBILE-INVISIBILE Giornata di mobilitazione nazionale per il riconoscimento di vulvodinia, neuropatia del pudendo, fibromialgia, endometriosi e dolore pelvico Il 23 ottobre 2021 Non Una Di Meno vi invita a scendere in piazza per il riconoscimento di vulvodinia, neuropatia del pudendo, fibromialgia, endometriosi e dolore pelvico, malattie diverse tra loro che hanno in comune il fatto di colpire prevalentemente le persone assegnate femmine alla nascita (AFAB). Nonostante la loro diffusione, sono accomunate da un ritardo diagnostico tra i 5 e 7 anni e questo è dovuto alla mancanza di formazione del personale medico e agli scarsi finanziamenti alla ricerca. Anche quando queste malattie vengono diagnosticate, i problemi non ...
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22 Luglio 2021: Call aperta con la parlamentare Lucia Scanu per cambiare le cose

Si è svolta il 22 luglio 2021 la call aperta con la parlamentare Lucia Scanu: un centinaio di persone che soffrono di vulvodinia e neuropatia del pudendo si sono incontrate online con il desiderio di provare a cambiare le cose perché le storie intrise di dolore lasciano il segno, chiedono ascolto e, soprattutto, chiedono aiuto. Aiuto che oggi in Italia per lo più non c'è, salvo qualche associazione e qualche medico specializzato. L'esistente non deve essere sminuito, ma quello che oggi esiste non è sufficiente e la storia di ognuna di noi, una qualsiasi di noi, ne è la prova ...
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10 Giugno 2021: istituzione del Comitato per il riconoscimento della vulvodinia e della neuropatia del pudendo

Il 10 Giugno 2021 le Associazioni che si occupano di vulvodinia e neuropatia del pudendo (AIV Associazione Italiana Vulvodinia Onlus -  Vulvodinia Online, AINPU ONLUS Associazione Italiana Neuropatia del Pudendo, Associazione Casa Maternità Prima Luce (GAV Gruppo Ascolto Vulvodinia), Cistite.info APS Associazione di Promozione Sociale, Associazione VIVA Vincere Insieme la Vulvodinia, Associazione Vulvodiniapuntoinfo ONLUS) utenti del gruppo Facebook Unite per la Vestibolite, medici, fisioterapisti, ostetriche e avvocati competenti in materia si sono riuniti con la parlamentare Lucia Scanu. Si è deciso di scrivere una seconda proposta di legge da depositare alla Camera per il riconoscimento della vulvodinia e della neuropatia del ...
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7 Aprile 2021: depositata proposta di legge per il riconoscimento nel SSN della Vulvodinia

Il 07 Aprile 2021 é stata finalmente depositata alla Camera dei Deputati la proposta di legge per riconoscere la vulvodinia come malattia invalidante. Il testo è stato presentato dall'Onorevole Lucia Scanu e prevede l’istituzione del “Fondo nazionale per la vulvodinia”. Gli obiettivi della proposta di legge sono: - Ottenere il diritto all'esenzione dalla partecipazione alla spesa per le prestazioni sanitarie legate alla vulvodinia - Individuare centri nazionali di ricerca per lo studio della patologia - Creare ambulatori specialistici in ambito di sanità pubblica - Creare un registro nazionale per la raccolta e l'analisi dei dati clinici riferiti alla malattia, al fine di stabilire appropriate strategie ...
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12 Novembre 2020: è online la compagna VULVODINIA.ONLINE

12 Novembre 2020 E' online la campagna VULVODINIA.ONLINE. E' la campagna di sensibilizzazione che cerca di descrivere la patologia dal punto di vista di chi ne soffre. Sul sito è possibile trovare consigli, specialisti, indicazioni sulle terapie più utilizzate e chiarimenti sui tanti aspetti della patologia. Nata in collaborazione con un gruppo di volontari, professionisti di diversi settori, che hanno preso a cuore la nostra causa e con donne facenti parte di un gruppo Facebook di supporto alla vulvodinia. Insieme stiamo cercando di aumentare la consapevolezza su questa patologia ancora non conosciuta ai più e stimolare l'interesse delle Istituzioni affinchè venga riconosciuta. Al ...
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21 Maggio 2014: avvio del riconoscimento della vulvodinia nel SSN

Roma, 21 maggio 2014 – L’Associazione VIVA - Vincere Insieme la VulvodiniA ha promosso il primo convegno con lo scopo di avviare il riconoscimento ufficiale della patologia, affidato al coordinamento del Direttore Scientifico dell’Associazione Italiana Vulvodinia Onlus, dott. Filippo Murina, che da anni studia la patologia, e ha raccolto i migliori specialisti per riuscire a fornire, in poche ore, un aggiornamento sulle conoscenze interdisciplinari al momento disponibili. “Vulvodinia: riconoscerla, conoscerla per curarla” è stato il titolo che ha richiamato oltre 100 sanitari da tutta Italia al convegno che ha visto la preziosa presenza del Dott. Francesco Bevere - Direttore Generale della ...
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12 Novembre 2021: Convegno VULVODINIA E NEUROPATIA DEL PUDENDO: UN DOLORE SENZA VOCE