PRESIDIO SENSIBILE-INVISIBILE

Giornata di mobilitazione nazionale per il riconoscimento di vulvodinia, neuropatia del pudendo, fibromialgia, endometriosi e dolore pelvico

Il 23 ottobre 2021 Non Una Di Meno vi invita a scendere in piazza per il riconoscimento di vulvodinia, neuropatia del pudendo, fibromialgia, endometriosi e dolore pelvico, malattie diverse tra loro che hanno in comune il fatto di colpire prevalentemente le persone assegnate femmine alla nascita (AFAB). Nonostante la loro diffusione, sono accomunate da un ritardo diagnostico tra i 5 e 7 anni e questo è dovuto alla mancanza di formazione del personale medico e agli scarsi finanziamenti alla ricerca. Anche quando queste malattie vengono diagnosticate, i problemi non finiscono: il Servizio Sanitario Nazionale non le riconosce e, per quelle riconosciute, le tutele sono quasi inesistenti. 
 
Nessun diritto nella storia è stato mai regalato: vi chiediamo di partecipare il 23 ottobre per sostenerci e pretendendo il riconoscimento di queste patologie e la costruzione di nuove tutele per chi ne soffre, ma anche modificando le strutture culturali e socio-politiche che incidono sulle nostre possibilità di autodeterminazione, facendoci sentire sempre erroneamente “sbagliatə”.  
 
Il problema non siamo noi, i nostri corpi e le nostre malattie, ma l’assenza di diritti e tutele, di sostegno economico e cure da parte dello Stato e del Servizio Sanitario Nazionale. Vogliamo che il mondo cambi! Che in esso ci sia spazio per malattie e vulnerabilità, che sono componenti intrinseche della vita. Vogliamo il tempo per prenderci cura di noi e un sistema che si curi di noi.
Non vogliamo più essere invisibilə e per questo il 23 ottobre porteremo in piazza le nostre storie e le nostre rivendicazioni!
Per informazioni su tutte le città che hanno aderito> https://www.facebook.com/events/303907714844146/
  

12 Novembre 2021: Convegno VULVODINIA E NEUROPATIA DEL PUDENDO: UN DOLORE SENZA VOCE

Convegno VULVODINIA E NEUROPATIA DEL PUDENDO: UN DOLORE SENZA VOCE Il convegno fa parte del più ampio progetto di richiesta di riconoscimento della vulvodinia e della neuropatia del pudendo come malattie croniche e invalidanti, chiedendone l'inserimento nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA). L’organizzatore è il comitato che raccoglie le sei associazioni che in Italia si occupano di queste due sindromi (AIV Associazione Italiana Vulvodinia Onlus –  Vulvodinia Online, AINPU ONLUS Associazione Italiana Neuropatia del Pudendo, Associazione Casa Maternità Prima Luce (GAV Gruppo Ascolto Vulvodinia), Cistite.info APS Associazione di Promozione Sociale, Associazione VIVA Vincere Insieme la Vulvodinia, Associazione Vulvodiniapuntoinfo ONLUS) e che ha avviato il percorso di ...
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23 Ottobre 2021: Presidio Sensibile-Invisibile

PRESIDIO SENSIBILE-INVISIBILE Giornata di mobilitazione nazionale per il riconoscimento di vulvodinia, neuropatia del pudendo, fibromialgia, endometriosi e dolore pelvico Il 23 ottobre 2021 Non Una Di Meno vi invita a scendere in piazza per il riconoscimento di vulvodinia, neuropatia del pudendo, fibromialgia, endometriosi e dolore pelvico, malattie diverse tra loro che hanno in comune il fatto di colpire prevalentemente le persone assegnate femmine alla nascita (AFAB). Nonostante la loro diffusione, sono accomunate da un ritardo diagnostico tra i 5 e 7 anni e questo è dovuto alla mancanza di formazione del personale medico e agli scarsi finanziamenti alla ricerca. Anche quando queste malattie vengono diagnosticate, i problemi non ...
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22 Luglio 2021: Call aperta con la parlamentare Lucia Scanu per cambiare le cose

Si è svolta il 22 luglio 2021 la call aperta con la parlamentare Lucia Scanu: un centinaio di persone che soffrono di vulvodinia e neuropatia del pudendo si sono incontrate online con il desiderio di provare a cambiare le cose perché le storie intrise di dolore lasciano il segno, chiedono ascolto e, soprattutto, chiedono aiuto. Aiuto che oggi in Italia per lo più non c'è, salvo qualche associazione e qualche medico specializzato. L'esistente non deve essere sminuito, ma quello che oggi esiste non è sufficiente e la storia di ognuna di noi, una qualsiasi di noi, ne è la prova ...
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10 Giugno 2021: istituzione del Comitato per il riconoscimento della vulvodinia e della neuropatia del pudendo

Il 10 Giugno 2021 le Associazioni che si occupano di vulvodinia e neuropatia del pudendo (AIV Associazione Italiana Vulvodinia Onlus -  Vulvodinia Online, AINPU ONLUS Associazione Italiana Neuropatia del Pudendo, Associazione Casa Maternità Prima Luce (GAV Gruppo Ascolto Vulvodinia), Cistite.info APS Associazione di Promozione Sociale, Associazione VIVA Vincere Insieme la Vulvodinia, Associazione Vulvodiniapuntoinfo ONLUS) utenti del gruppo Facebook Unite per la Vestibolite, medici, fisioterapisti, ostetriche e avvocati competenti in materia si sono riuniti con la parlamentare Lucia Scanu. Si è deciso di scrivere una seconda proposta di legge da depositare alla Camera per il riconoscimento della vulvodinia e della neuropatia del ...
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7 Aprile 2021: depositata proposta di legge per il riconoscimento nel SSN della Vulvodinia

Il 07 Aprile 2021 é stata finalmente depositata alla Camera dei Deputati la proposta di legge per riconoscere la vulvodinia come malattia invalidante. Il testo è stato presentato dall'Onorevole Lucia Scanu e prevede l’istituzione del “Fondo nazionale per la vulvodinia”. Gli obiettivi della proposta di legge sono: - Ottenere il diritto all'esenzione dalla partecipazione alla spesa per le prestazioni sanitarie legate alla vulvodinia - Individuare centri nazionali di ricerca per lo studio della patologia - Creare ambulatori specialistici in ambito di sanità pubblica - Creare un registro nazionale per la raccolta e l'analisi dei dati clinici riferiti alla malattia, al fine di stabilire appropriate strategie ...
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12 Novembre 2020: è online la compagna VULVODINIA.ONLINE

12 Novembre 2020 E' online la campagna VULVODINIA.ONLINE. E' la campagna di sensibilizzazione che cerca di descrivere la patologia dal punto di vista di chi ne soffre. Sul sito è possibile trovare consigli, specialisti, indicazioni sulle terapie più utilizzate e chiarimenti sui tanti aspetti della patologia. Nata in collaborazione con un gruppo di volontari, professionisti di diversi settori, che hanno preso a cuore la nostra causa e con donne facenti parte di un gruppo Facebook di supporto alla vulvodinia. Insieme stiamo cercando di aumentare la consapevolezza su questa patologia ancora non conosciuta ai più e stimolare l'interesse delle Istituzioni affinchè venga riconosciuta. Al ...
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21 Maggio 2014: avvio del riconoscimento della vulvodinia nel SSN

Roma, 21 maggio 2014 – L’Associazione VIVA - Vincere Insieme la VulvodiniA ha promosso il primo convegno con lo scopo di avviare il riconoscimento ufficiale della patologia, affidato al coordinamento del Direttore Scientifico dell’Associazione Italiana Vulvodinia Onlus, dott. Filippo Murina, che da anni studia la patologia, e ha raccolto i migliori specialisti per riuscire a fornire, in poche ore, un aggiornamento sulle conoscenze interdisciplinari al momento disponibili. “Vulvodinia: riconoscerla, conoscerla per curarla” è stato il titolo che ha richiamato oltre 100 sanitari da tutta Italia al convegno che ha visto la preziosa presenza del Dott. Francesco Bevere - Direttore Generale della ...
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23 Ottobre 2021: Presidio Sensibile-Invisibile