12 Novembre 2020

E’ online la campagna VULVODINIA.ONLINE.

E’ la campagna di sensibilizzazione che cerca di descrivere la patologia dal punto di vista di chi ne soffre. Sul sito è possibile trovare consigli, specialisti, indicazioni sulle terapie più utilizzate e chiarimenti sui tanti aspetti della patologia.
Nata in collaborazione con un gruppo di volontari, professionisti di diversi settori, che hanno preso a cuore la nostra causa e con donne facenti parte di un gruppo Facebook di supporto alla vulvodinia.

Insieme stiamo cercando di aumentare la consapevolezza su questa patologia ancora non conosciuta ai più e stimolare l’interesse delle Istituzioni affinchè venga riconosciuta.

Al 2020 la Vulvodinia non è riconosciuta dal SSN

e non rientra nei Livelli essenziali di assistenza.

Oggi abbiamo tante possibilità di cura, ma le donne affette da vulvodinia devono fronteggiare molte difficoltà quali:

  • La diagnosi tempestiva: pochi operatori sanitari ne conoscono l’esistenza e molti ne sottovalutano l’entità definendola un problema unicamente psicologico.
  • L’esistenza di pochi centri specialistici dedicati alla gestione della malattia, per lo più al nord dell’Italia e prevalentemente in ambito privatistico.
  • La difficoltà di accesso alle cure per molte donne, a causa di problematiche economiche, territoriali e normative.

E’ fondamentale che la vulvodinia venga riconosciuta come malattia invalidante, sia in ambito lavorativo che sociale, consentendone il relativo diritto all’esenzione dalla partecipazione alla spesa per le prestazioni sanitarie correlate.

Solo lavorando insieme è possibile raggiungere questo importante traguardo.

Come AIV ringraziamo di cuore tutti i volontari che stanno lavorando a questo ambizioso progetto con pazienza e dedizione, con la speranza che la campagna possa arrivare a tutte le donne che soffrono e dare loro una voce.

 

7 Aprile 2021: depositata proposta di legge per il riconoscimento nel SSN della Vulvodinia

Il 07 Aprile 2021 é stata finalmente depositata alla Camera dei Deputati la proposta di legge per riconoscere la vulvodinia come malattia invalidante. Il testo è stato presentato dall'Onorevole Lucia Scanu e prevede l’istituzione del “Fondo nazionale per la vulvodinia”. Gli obiettivi della proposta di legge sono: - Ottenere il diritto all'esenzione dalla partecipazione alla spesa per le prestazioni sanitarie legate alla vulvodinia - Individuare centri nazionali di ricerca per lo studio della patologia - Creare ambulatori specialistici in ambito di sanità pubblica - Creare un registro nazionale per la raccolta e l'analisi dei dati clinici riferiti alla malattia, al fine di stabilire appropriate strategie ...
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12 Novembre 2020: è online la compagna VULVODINIA.ONLINE

12 Novembre 2020 E' online la campagna VULVODINIA.ONLINE. E' la campagna di sensibilizzazione che cerca di descrivere la patologia dal punto di vista di chi ne soffre. Sul sito è possibile trovare consigli, specialisti, indicazioni sulle terapie più utilizzate e chiarimenti sui tanti aspetti della patologia. Nata in collaborazione con un gruppo di volontari, professionisti di diversi settori, che hanno preso a cuore la nostra causa e con donne facenti parte di un gruppo Facebook di supporto alla vulvodinia. Insieme stiamo cercando di aumentare la consapevolezza su questa patologia ancora non conosciuta ai più e stimolare l'interesse delle Istituzioni affinchè venga riconosciuta. Al ...
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21 Maggio 2014: avvio del riconoscimento della vulvodinia nel SSN

Roma, 21 maggio 2014 – L’Associazione VIVA - Vincere Insieme la VulvodiniA ha promosso il primo convegno con lo scopo di avviare il riconoscimento ufficiale della patologia, affidato al coordinamento del Direttore Scientifico dell’Associazione Italiana Vulvodinia Onlus, dott. Filippo Murina, che da anni studia la patologia, e ha raccolto i migliori specialisti per riuscire a fornire, in poche ore, un aggiornamento sulle conoscenze interdisciplinari al momento disponibili. “Vulvodinia: riconoscerla, conoscerla per curarla” è stato il titolo che ha richiamato oltre 100 sanitari da tutta Italia al convegno che ha visto la preziosa presenza del Dott. Francesco Bevere - Direttore Generale della ...
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12 Novembre 2020: è online la compagna VULVODINIA.ONLINE