Vulvodinia: riconoscerla, conoscerla e curarla

La parola “vulvodinia” non dice molto alla maggior parte degli italiani e, purtroppo, nemmeno a molti medici e specialisti che esercitano sul nostro territorio.
Per questo le donne che ne avvertono i sintomi non arrivano facilmente a una diagnosi e alla cura più appropriata, anche se loro non sono poche: secondo la ricerca ESOVIA del 2008, condotta dall’Associazione Italiana Vulvodinia Onlus, sono circa il 5,8% delle italiane. Indagini epidemiologiche americane indicano dati di prevalenza ben più rilevanti, individuando come fino al 16% delle donne possono essere affette dalla malattia.

Qual è il percorso verso la diagnosi?
Solitamente le donne iniziano ad avvertire fastidi che sono tipici di patologie comuni (come candida o cistite). Il più delle volte, però, facendo esami accurati, si scopre che non sono presenti queste infezioni e quindi il dolore e i fastidi dopo le prime cure, sono rimasti invariati, se non addirittura peggiorati rendendo impossibile condurre una vita normale poiché diventa troppo doloroso avere rapporti sessuali, stare sedute, indossare pantaloni o costumi da bagno, andare in bicicletta fino al semplice camminare. E quindi iniziano le visite mediche.

Sono diversi gli specialisti coinvolti prima di ottenere la diagnosi corretta: ginecologo, urologo, immunologo, allergologo, gastroenterologo, dermatologo, nutrizionista e psicologo/psichiatra, con una serie di esami e di terapie, sperimentate normalmente con scarso successo, per un periodo medio di 4.5 anni a fronte di una spesa di circa €2.500 – 9.000 (*).

Non sono molti i medici che sono a conoscenza dell’esistenza della vulvodinia e spesso le donne sono costrette a viaggiare per raggiungere lo specialista che, si spera, trovi una soluzione.

In effetti, si tratta di una patologia complessa le cui cause non sono completamente note, ma molte evidenze indicano un’origine multifattoriale, dove sono compresi fattori ormonali, microtraumi, infezioni e allergie.
Il ritardo nella diagnosi fa sì che il dolore e il disagio tendano a radicarsi, complicando il decorso della malattia e mettendo a serio rischio la serenità delle malate e delle loro famiglie.

Dopo la diagnosi è più facile individuare la corretta terapia che, però, non è univoca e dipende dalle varie concause che hanno determinato l’insorgere stesso della patologia. Occorre, pertanto, personalizzare i diversi tipi di interventi che, a seconda del caso, non sono solo farmacologici ma comprendono anche interventi di natura riabilitativa e psicologica, efficaci nella gestione dei sintomi e delle difficoltà che comporta la malattia.

Proprio per la complessità e multifattorialità della patologia, molte donne non trovano subito la terapia che le cura completamente. O semplicemente il decorso deve passare per vari specialisti. Questo implica che i costi si ripetono ciclicamente, creando delle “onde” di cura – con ripetizione di costi e perdite di tempo.

Quando le ragazze sono molto giovani, i costi sono a totale carico delle famiglie, mentre le donne che lavorano si trovano spesso ad avere problemi a mantenere l’impiego a causa delle assenze e delle ridotte mansioni che possono svolgere. Chiaramente anche per le aziende si tratta di un costo, così come per le famiglie in termini di relazioni e serenità.

Il riconoscimento della patologia è un passo fondamentale per inserirla nei percorsi formativi delle figure sanitarie, per agevolare le terapie e, quando necessario, il percorso di riconoscimento di invalidità per donne che non riescono più a lavorare.

*I dati riportati si riferiscono a racconti del 2013 delle donne che hanno dato vita all’Associazione VIVA – Vincere Insieme la VulvodiniA e a una survey del luglio 2020 lanciata in un gruppo Facebook di supporto alla vulvodinia che ha visto la partecipazione su base volontaria di circa 500 donne, tra cui 439 con diagnosi confermata da uno specialista.

 

21 Maggio 2014: avvio del riconoscimento