La vulvodinia colpisce il 12-15% delle donne nel corso della loro vita: si tratta quindi di un disturbo diffuso, che ogni medico di famiglia, ogni ginecologo può osservare nella propria pratica clinica quotidiana. La vulvodinia, pur essendo una patologia frequente, può rimanere non diagnosticata e non curata per anni. Questa forma di dolore è trascurata dalla maggior parte dei medici perché viene percepita come difficile da affrontare, oppure come “psicogena”, e quindi di competenza dello psicologo. Va invece affermato con chiarezza che questa è una lettura obsoleta della patologia: la vulvodinia è un disturbo con solidissime basi biologiche che ricadono nell’ambito della competenza medica. Infine, come ogni tipo di dolore, la vulvodinia può essere multifattoriale e la diagnosi richiede un ascolto attento dei sintomi riportati dalla donna, un’analisi accurata dei segni clinici che essa presenta, una conoscenza approfondita dei meccanismi fisiopatologici della malattia, e una particolare attenzione alle frequenti comorbilità – mediche e sessuali – a cui il dolore vulvare si può associare.

La nostra storia…

L’Associazione Italiana Vulvodinia – AIV Onlus nasce nel 2006 grazie all’esperienza di alcuni medici e operatori sanitari, e alla determinazione di un gruppo di donne – pazienti e non – che hanno scelto di impegnarsi per aiutare altre donne ad arrivare a una diagnosi corretta e a una cura adeguata.

Lo scopo dell’Associazione è quello di aiutare le donne e i propri partner a condividere il peso della vulvodinia per superarne i disagi.
AIV Onlus lavora per far conoscere la patologia; per aiutare i medici a individuarla e curarla; per dare strumenti utili alle donne che ne soffrono, per parlare, confrontarsi e superare le difficoltà; per studiarla con metodo, valutandone la diffusione e sperimentando terapie efficaci.

Fin dalla sua nascita, nel 2006, l’Associazione Italiana Vulvodinia Onlus – AIV Onlus ha scelto di dotarsi di un Comitato Scientifico. Questo è un tratto distintivo dell’Associazione che sottolinea la presenza di personale medico e sanitario che si dedica anche alla ricerca: nel tempo sono nate altre realtà associative attorno alla vulvodinia, ma AIV rimane l’unica composta sia da pazienti ed ex-pazienti, che da operatori sanitari.
Il supporto che AIV fornisce è fortemente orientato alle donne attraverso la diffusione di conoscenze e terapie che vengono studiate e sperimentate per poi diffonderne gli esiti fra i professionisti lungo la penisola italiana, così da agevolare tutte coloro che si rivolgono agli specialisti per avere diagnosi e cure. Sappiamo che i centri davvero preparati non sono molti e non sono egualmente distribuiti in tutte le Regioni, ma la situazione sta migliorando e l’Associazione sta producendo un grande sforzo verso questo obiettivo.

Ecco perché un Comitato Scientifico per noi è davvero uno strumento indispensabile di crescita.

Abbiamo svolto la prima ricerca sulla diffusione della vulvodinia in Italia nel 2008 (ESOVIA) , partecipando e organizzando convegni medici rivolti a diverse categorie di specialisti.

Promosso campagne divulgative per far conoscere la patologia e indirizzare le donne verso le cure piu’ appropriate (l’ultima e’ stata promossa in occasione della Giornata del Malato 2017).
Finanziando progetti di ricerca scientifica per la validazione di approcci terapeutici utili alla cura della vulvodinia, e’ stato poi possibile la pubblicazione dei risultati su riviste nazionali e internazionali. Attraverso la stampa di libri, abbiamo potuto dare informazioni complete a medici e pazienti.
Offrendo supporto medico qualificato a centri specializzati che sul territorio propongono servizi di diagnosi e cure. Creato convenzioni a basso costo con strutture sanitarie private, per offrire maggiori possibilita’ di cura alle pazienti: esempio di queste partnership e’ quella con il Centro Santagostino. Abbiamo erogato borse di studio a giovani ricercatori per approfondire aspetti e ricerche legati alla vulvodinia.

Infine, partecipato al progetto di ricerca nazionale denominato Vu-NET per arrivare a disporre di linee guida sul dolore vulvare (iniziato nel 2017 e’ tuttora in corso).

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Sito in aggiornamento, ci scusiamo per il disagio….